Родители детей с синдромом «проклятия Ундины» ищут деньги на лечение

В Екатеринбурге и Красноярске детям, страдающим синдромом «проклятия Ундины», деньги нужны, в буквальном смысле, как воздух. В аппаратах, помогающих малышам дышать, приходят в негодность дорогостоящие батарейки. Кроме того, миллионы рублей необходимы и на курс реабилитации.

Насте Кочневой, проживающей на Урале, не нужны сказки на ночь. Чтобы девочка с редким заболеванием уснула, мама приклеивает ей на грудь два круглых пластыря. Теперь женщина спокойна и уверена, что ее дочь утром откроет глаза.

- Однажды ночью ей стало плохо, она начала задыхаться и синеть, - вспоминает мама Насти Виктория Кочнева, - зачастую она была вялая, но не было ни температуры, ни кашля.

Первые признаки неизвестного недуга появились у ребенка в полтора года. Тогда врачи поставили диагноз «пневмония», хотя синдромы лишь отдаленно напоминали болезнь.

Недуг, которым страдает Настя, прозвали синдромом «проклятия Ундины». Пока болезнь не изучили врачи, о ней ходили легенды. Якобы русалка таким образом прокляла своего возлюбленного за измену.

- Им была нарушена верность. Когда русалка это увидела, она прокляла его и сказала: «Когда ты бодрствуешь - ты дышишь , когда ты заснешь - ты умрешь». Так и произошло, - рассказывает руководитель Центра медицины сна Александр Калинкин.

Лекарства, даже те, которые существуют в 21 веке, бессильны при редком заболевании. В три года Насте Кочневой сделали операцию, поставили подкожные импланты. Так у девочки появилась возможность учиться, ухаживать за младшей сестрой, изредка гулять на свежем воздухе.

- Основным методом лечения является использование дыхательных аппаратов. По сути, это искусственная вентиляция в ночной период времени, - отметил Александр Калинкин.

Операция обошлась родителям девочки с синдромом «проклятия Ундины» в 60 тысяч долларов. Астрономическую для сельской семьи сумму помогли собрать неравнодушные люди. Однако аппарат работает на батарейках, которые необходимо менять четыре раза в год.

- Нам столько денег негде взять, чтобы их три раза в год менять. Мы можем позволить только одну батарейку в год, на которую нужно три тысячи долларов, - с горечью рассказывает мама Насти.

В Красноярске с аналогичной проблемой столкнулась семья Кирилла Николаенко. Мальчик постоянно носит с собой «сумочку», в которой находится дыхательный аппарат, который не выключается на протяжении суток. Батарейки при таком режиме работы приходится менять раз в месяц. К тому же ребенок фактически не выходит на улицу.

Сейчас Елена Николаенко ищет деньги на реабилитацию в Германии. Сумма в три миллиона для лечения сына звучит для женщины как приговор. Кроме того, женщина воспитывает Кирилла одна, так как его отец даже не платит алименты.

Во всем мире синдромом «проклятия Ундины» страдает всего несколько сотен человек. Каждое утро их родители радуются тому, что их дети открывают глаза, делают новый глоток воздуха. Они готовы отдать последнее, лишь бы страшная сказка не стала явью.

Источник: lifenews.ru

Добавлено: 4-03-2015, 11:57
0
202

0

Похожие публикации


Наверх Яндекс.Метрика